「這裡最遠、最需要幫助」 台東偏鄉的「慢飛天使」該如何快樂起飛?

張正、黃賢柱

「這孩子開始只能像毛毛蟲一樣在地上用屁股扭著前進,幸虧在黃金期接受早療,現在已經能走路了。」臺灣公益社會實踐協會創辦人蔡美燕說。但同為「慢飛天使」的12歲哥哥,卻還得包尿布。為什麼?

台東縣擁有綿延176公里的美麗海岸,尤其北端的長濱、成功,沒有鐵路經過,與行政中心台東市距離遙遠,往返車程兩小時起跳。你也許盤算著要不要搬來這兒享受與世隔絕的清幽,但是對於生於此地的發展遲緩兒童來說,卻有著被人世拋棄淒涼。

世界衛生組織估計,新生兒有6~8%機率是發展遲緩兒童,這些「慢飛天使」如果能在6歲之前接受早療教育,就有機會追上一般兒童發展。無奈的是,生長在成功、長濱90多位的發展遲緩兒童,卻被遙遠的路程阻隔了正常發育的機會。

幸虧,這些孩子的困境被他們看到了!蔡美燕以及一群熱血社福工作者,不辭路途遙遠,積極帶入早療資源,但願讓每個孩子都能獲得平等的權利。

在偏鄉中的偏鄉,慢飛天使怎麼飛?

前一晚先到台東市區過夜,隔天早上七點,蔡美燕來開車載我,出發前往她那位在「偏鄉中的偏鄉」的工作地點。她每天往返台東市區與台東縣北端的長濱、成功,服務當地的發展遲緩兒童。

蔡美燕是「臺灣公益社會實踐協會」的秘書長。她出生在金門,原本和台東八竿子打不著。原本也不是兒少社福領域的人,大學主修經濟。比較有關係的是,蔡美燕與其夫婿曾在台北開過兒童書局及幼稚園,夫妻倆也在小女兒出生之後一起到幼教研究所進修。

忙碌的都市生活讓蔡美燕懷疑人生的意義,尤其在胞弟因為憂鬱症輕生之後,讓她決定下半輩子只做非營利組織,更舉家遠赴台東。為什麼是台東?她說:「因為這裡最遠、最需要幫助。」

蔡美燕在2004年投身台東的早療體系,任職台東縣「通報遲緩兒童個管中心」。她發現,台東的醫療資源集中在市區,往往幫不了需求最迫切的北端鄉鎮,於是她籌組臺灣公益社會實踐協會,專注於最遠、最需要幫助的地方,先後在成功、長濱成立名為「慢飛天使園」社區療育據點,讓當地展遲緩兒童家庭免於長途奔波往,就近讓孩子接受早療。

這些據點,也扮演著支持力量。蔡美燕說:「我們做的不只是療育,更要支持照顧者。孩子終究會離開早療體系,唯有照顧者的狀況好,孩子才會好。」

「可惜,我們來不及幫他哥哥」

這天,我們來到位於成功鎮三民國小的服務據點,這裡的孩子「不太一樣」,分別在治療師與發展老師指導下操作著各式輔具。其中一位由老師牽著走路的男孩吸引了我的目光,因為他的課程就是不停繞著操場走路,一圈又一圈。

「這孩子剛來的時候,連走路都不會,只能像毛毛蟲一樣在地上用屁股扭著前進,幸虧他及時在黃金期接受早療,現在已經進步到能走路了。」蔡美燕欣喜講著男孩的情況,但又遺憾嘆息:「可惜,我們來不及幫他哥哥。」男孩的胞兄同樣發展遲緩,但沒能接受早療,現在12歲了仍無法走路,必須包尿布、靠家長餵食。

為何說來不及幫助?蔡美燕解釋,偏鄉地區的醫療資訊落後,且許多家庭為隔代教養,長輩雖然察覺家中新生兒發展遲緩,但因為醫療知識不足,誤以為「等小孩長大就會自動學會」。最後的結果,就如同錯過6歲前早療黃金期的男孩胞兄。

既然身處資訊傳播不易的偏鄉地區,那就必須依靠人際網路。協會草創初期,便是靠著鄰里鄉民之間的通報協助,才逐漸找出這些「慢飛天使」。蔡美燕與伙伴們上街時,也總是睜大眼睛東張西望,隨時搜尋可能需要幫助的孩子。

然而,就算找出這些孩子,他們的原生家庭也未必能順利配合。

蔡美燕指著另一位外貌清秀、惹人疼愛,但完全沒有語言能力、走起路來舉步維艱的小女孩說:「這孩子的父親是販毒藥頭,母親也在懷孕期間吸毒、喝酒,結果導致孩子出生後腦部受損、發展遲緩。現在父母都因案入監,孩子只能由家中其他長輩幫忙帶來上課。」

一件又一件讓人心疼的生命故事,考驗著團隊每一位成員的內心承受強度。然而蔡美燕始終堅持,絕不會放棄每一位來到面前的孩子,樂觀的她笑說:「我們的快樂,就是看著孩子們逐漸進步呀!」

陪伴孩子一點一滴找回失去的能力

目前協會總共與3位物理治療師、3位職能治療師、2位語言治療師、4位發展老師(皆為兼職)合作,10多人輪流配合各個孩童的不同病症,排時段前往據點進行服務,讓家長以最方便、最省時的方式帶孩子來接受早療課程。這群「師」字輩的熱血青年多半不是本地人,但他們甘願犧牲自己空閒時間、領著微薄報酬,定期前來台東服務。

外型亮麗的語言治療師洪瑜璟,本身在台北有正職工作。為何願意每次花費10幾個小時往返台東?她爽朗笑說:「我很喜歡小孩啊!而且這裡海景好漂亮,每次來都會很開心!加上他們真的很需要幫助,所以我就來了。」另一位發展老師曾麗玲是嫁來成功鎮的外地媳婦,5年來與協會一同努力。她說,陪伴這群孩子一點一滴找回自己失去的能力,是她最大的支持動力。

每年來自政府的80萬元補助,其實不足以支應工作人員、遠道而來的治療師等等費用,蔡美燕感謝慷慨解囊的親朋好友。2018年時,公益社會實踐協會也與台灣一起夢想公益協會合作,以「飛越距離,就近療育:讓台東偏鄉兒童擁有公平的療育資源」的募款專案,獲得各方網友解囊相助,讓團隊得以順利服務全年度的53位個案孩童。

蔡美燕知道,光靠補助或贊助,隨時有斷炊危機,必須想辦法自籌財源。於是將協會位於台東市區的辦公室,改造為「好事日常」二手商店,由協會另外兩位成員蔡秀春、馬瑞君負責運作,將善心人士捐贈的玩具、衣物以二手價賣出,為3處「慢飛天使園」賺取營運經費。

走入「好事日常」,一張一張畫著手掌圖案的畫紙張貼在牆上、或懸掛在天花板。蔡美燕解釋:「每一位進來購買東西的消費者,我們都會請對方現場畫下自己的手掌,象徵這裡的每一份付出,都會成為保護慢飛天使長大的『手護神』。」

一隻又一隻畫在圖紙上的溫熱手掌,守護著一百多公里的台東海岸,守護著發展遲緩孩童的未來。

(本文稿費全數捐贈給社團法人臺灣公益社會實踐協會)

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一起夢想/張正

張正,無特定信仰,但相信有很多理性無法言說、 科學無法解釋、以及自己終其一身也不會知道的事。盡人事、聽天命,為打造一個公平多元的社會盡一點點心力。現為中央廣播電台總台長,曾擔任四方報總編輯、一起夢想公益協會秘書長,目前經營的燦爛時光東南亞主題書店不賺錢,但是賺了很多別的。

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