【專欄】汪浩：一個比正常還完善的喜憨兒生活社區、終身歸宿，台灣能有嗎？

唐氏症孩子更純真、簡單，經過學習與幫助，也能工作、自主，就像是喜憨兒基金會的庇護工場打造的環境。但唐氏症孩子弱化的快，他們生命末段的需求，該如何滿足？機構化與去機構化哪種更合適？

那年夏天，熾熱的陽光無處可躲，喜憨兒基金會的咖啡廳閃進一對男女，選了靠馬路窗邊的角落坐下，點餐，拿出手機，划進自己的高牆。外場服務的阿智，輕易就穿越那堵靜默：「你們是一對情人嗎？」兩人面面相覷，斜眼看著這個「不太正常」的孩子，點了點頭。「可是，情人怎麼都不說話？」唐氏症孩子沒想太多。

阿智剛完成基金會的職訓，就被社工轉介過來，雖然市儈不識幾個，但他和他的麵包一樣：純真，簡單，療癒十足。在西方神話裡，只有夢到天使的信差—天鵝，才會得到這樣的力量！

不正常和不一樣有甚麼差別？

阿智不懂甚麼叫正常，「不正常」和「不一樣」又有甚麼差別？「以前的家長把孩子藏起來，因為左鄰右舍的眼光很傷人，孩子國中畢業就躲在家，沒有未來！」喜憨兒基金會創辦人蕭淑珍說。

要先隔絕社會的不寬容，有尊嚴、無差異的教他們生活與工作，讓「醜小鴨」有機會變天鵝，一處庇護性「池塘」是必要的。

「經過專業評估，不管之後要『外轉』進正式職場，還是『內轉』回家庭社區，基金會希望用『終生學習來終生照顧』他們。」喜憨兒基金會顏鴻吉副執行長說。

電影《阿甘正傳》（Forest Gump）的男主角湯姆漢克（Tom Hanks）直言：「那是阿甘的機會與宿命。」憨兒阿甘就像片頭裡，隨風飄泊落腳的天鵝羽毛，甘媽媽懇求老師給他公平的教育機會，但是談何容易。媽媽們都經歷過甘媽媽的衝擊：「妳的孩子，不一樣！」到底不一樣是不正常？不好？不對？不美？或只是因為那些經驗與你不同？甚至更好？

的確，阿智不一樣！他「淡泊阿囂笑（台語）」就可以變《超人》（Übermensch）。因為尼采（F. Nietzsche）覺得「正常人」像駱駝，要從基層開始勞苦磨煉，好不容易爬上獅王高位，又要承擔負重，人生末段卻渴望變回孩子，因為孩子才是擁有純真力量的「超人」。

孩子，是擁有純真力量的超人

喜憨兒基金會把純真轉譯成簡單的SOP，迴避明火或刀具這些危險動作，省下多餘的麵包人生，「他們不必做太多！」但是製程難免會卡住，夥伴間就會「直球對決」。「大家心裡會有芥蒂嗎？」我問。「他們不會想太多。」顏鴻吉說。簡單純真是正常人追求的幸福，在這裡卻無比尋常。

尼采夢想成為純真的孩子，阿智不必，他就是！安徒生的童話世界裡，醜小鴨也不必偽裝成天鵝的雛樣，牠就是！然而，面對不斷的霸凌，「你還是離開吧！」鴨媽媽不捨卻無奈。沒有訓練怎麼飛？少了庇護，只能跌跌撞撞的逃⋯⋯。「阿智媽媽擔心她老了，他怎麼辦；阿智卻總用麵包安慰她，他可以的！」親子間的不捨是「美」的雛型，但是，要逃去哪裡？

「生命的歸宿，你可以自己找出來！」甘媽媽臨終前鼓勵阿甘。阿智不但做到了，他還完成了一個正常人不見得成就的大事—光榮退休，還有能力在老家的廟口，幫忙辦卡拉OK活動。當年出不了門的醜小「鴨」，如今是街頭巷尾的當紅炸子「鵝」：「我跟很多縣長合照過，以後我也要當縣長，你來作我的司機好不好？」他對著鴻吉說。依舊不解市儈，卻十足的自信與尊嚴。

唐氏症孩子歸宿何處？

唐氏症孩子弱化的非常快。喜憨兒基金會在高雄旗山建立「天鵝堡」，或許那會是阿智最後的歸宿。雖然某些學者反對這種集中收容模式，主張「去機構化」，把身心障礙的孩子帶回他的原生社區過「正常」生活。正常？還是正常偏見？

德國聯邦生活救助聯合會（Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.）的答案是，要滿足這些孩子生命末段的特殊需求，落腳的社區必須比「正常」還完善，遑論「友善」。台灣有嗎？

而且，憨兒的家庭更弱，要支持他們，就要創新服務流程，以他們的方式溝通。單單自己洗衣服這件事，牆上的色塊與地上的導引磚，是精心的「被動設計」；互動式的身體感知與職能訓練教室，還會主動調節身心均衡。「持續提升專業素養是機構最重要的挑戰，⋯⋯」廖玉琢「堡主」說。不要讓孱弱的社區淪為「收容」機構，而是讓創新的機構變成生活社區。

天鵝堡融入社區的策略從美麗的歐式造型開始，果然成了偏鄉辦喜事的首選。辦桌時，憨兒忙裡忙外，自給自足。一些社會創業家也在思考，如何透過互聯網，把友善菜園、療育雞舍帶進機構，連結成衛星農場後，父母與孩子就可以一起耕作、銷售、終老。

2019年，基金會超過80%的營收，是憨兒們與師傅、同事協力賺來的，政府補助款僅占11%，用來創造內部就業。透過麵包「超人」，阿智的薪水自己賺，部分還聘請專業老師訓練和照顧，也嘉惠同事。

讓社會債變成公共財

社會債變成了公共財，一負一正之間，多出了勞健保與退休金！喔！等等，訓練費、資材費、照顧費、專業諮詢費、風險準備金，軟硬體支出與折舊⋯⋯，全都幫納稅人省下來，單單桃竹地區一年就超過5,000萬。還有80個更低的碳足跡，更幸福的家庭，喔，等等⋯⋯，這部分是我這「正常人」算不出來的！ 

「盡力做好上天給你的使命就好，」媽媽提醒阿甘。女友也勸他遇到歧視時，「Just run！」迴避不是逃避，而是不須想太多。「難道他們就比較正常？」阿甘還是一臉狐疑：為什麼一些「正常人」成天算計著摧毀我們的世界，憨兒卻讓生活變得更好？麵包坊裡的人生不「就像一盒巧克力，你永遠不會知道你挑中哪一個？」但確定的是，憨兒不需「成為」孩子，醜小鴨也不必「變」天鵝！真正「愚蠢的人，是那些做蠢事的！」。

印象中，在基金會的各種倡議活動裡，各界名流穿梭在鎂光燈下為善意代言，麵包與咖啡交錯的身影模糊難辨。腦海卻停格在去年工作坊後的餐會上，偌大空間的一處角落：蕭董事長小心翼翼的，把一口飯菜送進孩子嘴裡，母女間迴流的眼波，清晰動人。在那一池靜默裡，我終於看見了美的雛樣—純真與不捨，是天使傳遞的力量！

（作者ps.：因為疫情的關係，各地都有許多慈善組織的優質產品與服務，需要我們用實際的行動來支持！）