試想以下情形：外出如廁總是大排長龍；手機或各式器具大到讓人難以操作；醫師開的藥並不適合你的身體；發生車禍時，你有高達47%的機率受到重傷；無論在職場或家中，你付出的無數無薪工時不受到認可或重視……如果你覺得上述情況似曾相似，很有可能你就是女性。
感冒該吃哪一類感冒藥、城市該如何規劃、醫師如何做出診斷，我們生活中無數被視為理所當然的選擇，都來自反覆累積的經驗與科學計算。我們正活在一個由數據驅動的時代，然而，在這些看似客觀的數據之中，「女性」卻被缺席了。
從醫療診斷、都市規劃到科技演算法，大家習以為常地將「男性」視為「人類」的預設值，而女性則成為被忽略的「他者」。然而，這樣的疏漏帶來的危機遠比我們想到還大，甚至攸關生死。
當心臟病的診斷標準以男性症狀為準，女性因「非典型」症狀被誤診的機率高出50%；當辦公室空調溫度依男性體感設定，女性只能在寒冷中工作；當人工智慧以缺乏女性樣本的數據訓練女性的缺席演算法便複製並放大了既有的性別偏見。這些看似中立的設計，實則建立在「男性等於全人類」的假設之上。
但最重要的事情是，性別資料缺口通常並非出於惡意，甚至不是有意為之。大大相反。數千年來，人們都習於如此思考，因而造成了性別資料缺口；事實上，缺口是欠缺思考的產物。我們甚至可以稱它為雙重的欠缺思考：男性代表全人類， 而無人思及女性。當我們提到「人」，我們指的其實是男人。
法國女性主義作家西蒙·波娃在 1949 年寫下「女性是他者」時，這句話至今依然真實，我們甚至未曾察覺女性需要被納入考量。
在大數據、人工智慧主導的當代，消除這些缺口已成為當務之急。因為那些充滿沉默的數據，不僅扭曲了真相，更每天影響著全球一半人口的生命安全與生活品質。
落實真正的性別平權，就從搜集性別分析資料開始。
以下為精選書摘：
只有一半的數據，卻決定所有人的命運
我們現存的人類歷史，只能稱作不完整的資料庫，遺漏了一大塊。從「人是獵人」理論開始，過去的史學家講述人類演化過程時，不管是生物學或文化層面，幾乎都沒提到女人扮演的角色。男人的生活被當作全人類的代表。至於提到同樣占人口一半的女性，可說只有沉默。
這樣的沉默遍及四處。電影、新聞、文學、科學、都市規劃、經濟，我們的文化充斥著如此的沉默。我們口中述說的歷史，現在和未來，都存在著大量的沉默。歷史變了形，卡著一個女人形狀的缺口，女人存在，卻「缺席」了。這就是性別的資料缺口。
性別資料缺口不只產生大量的沉默。這些沉默，這些缺口，都有後果。它們每天都在影響婦女的生活。有些影響相比之下無關緊要。比如，辦公室空調都以適宜男性的溫度去設定，女性只能在一旁瑟瑟發抖；或者，書架以平均男性身高設計，女性伸直手臂也搆不到上層。這些都令人氣結，毫無疑問，也的確很不公平。
但它們不會造成生命威脅。不像其他更嚴重的事例。當安全措施沒有考量女性的身材，一場車禍足以奪走人命。當妳的發病症狀被視為「非典型」，醫生沒發現妳有心臟病。當全世界都以男性資料為基準時，女性可能會因此喪命。
但最重要的事情是，性別資料缺口通常並非出於惡意，甚至不是有意為之。大大相反。數千年來，人們都習於如此思考，因而造成了性別資料缺口；事實上，缺口是欠缺思考的產物。我們甚至可以稱它為雙重的欠缺思考：男性代表全人類， 而無人思及女性。當我們提到「人」，我們指的其實是男人。
這並不是什麼新發現。西蒙．波娃在1949年就寫道：「人等於男人，男人不是以女人本身，而是以男人為基準去定義女人；他不把她視為獨立的存在。（……）他是『主體』，他是『絕對』——而她是『他者』。」這句話家喻戶曉。然而， 至今女性依舊是「他者」，這才是新聞。我們的世界愈來愈仰賴數據、大數據，甚至被它們奴役。我們用巨大的電腦，以巨大的演算法，挖出巨大的真相。但當大數據裡包含了巨大的沉默，你再怎麼挖掘，頂多也只能找出一半的真相。裡面常常沒有女人的蹤跡，對女性來說，那根本不是真相。正如計算機科學家的名言：「投入垃圾，也只能產出垃圾。」
正因我們對數據的仰賴，消除性別資訊缺口成了當務之急。醫生仰賴人工智慧下診斷，企業依賴人工智慧篩選履歷， 甚至與潛在員工面試時，也靠人工智慧完成；這些都是常見的生活實例。然而，人們訓練人工智慧時用的是充滿缺口的資訊，再加上演算法常受到專利保護，我們甚至無法檢視它們是否曾考慮到眾多的資料缺口。至少從現有證據來看，人們顯然沒把這些考量納入演算程式中。
在本書中，數字、科技、演算法都是不可或缺的一部分。數據是資訊的同義詞，而資訊的來源繁多。統計數據是資訊的一部分，然而人類經驗也是資訊。我認為，要是我們想設計一個適用於每個人的世界，我們就必須讓女性參與。要是那些做決策的人，全是身體健全的白人男性（而且十有八九是個美國人），就會造成資訊缺口；然而他們所裁定的決策卻足以影響我們每一個人。同樣的，醫學界沒有收集足夠的女性資料，也會產生資訊缺口。我會向讀者解釋，沒有結合女性觀點，是在無意識間造成男性偏誤的重要原因，而人們卻說這只是「性別中立」，甚至自以為用意良善。這就是波娃說的，男人誤把個人觀點視為絕對真理的意思。
本書會提到，男性在各種領域都忽略了女性特有的許多議題，讀者會發現3項主題反覆出現：女性的身體、女性無支薪的照護責任，以及男性對女性的暴力。這些重要議題影響我們生活的每一個層面，左右我們的日常生活，從公共運輸到政治， 從工作場域到醫院手術。但男性忘了這些，因為他們的身體和女人不一樣。我們會看到，女人做了各種未給職的工作，而男人只做了一小部分這類工作。雖然男人也得對抗男性暴力，但他們所遇到的暴力與女性大不相同。然而眾人都忽略了這些差異，我們把男性身體和他們的生活經驗，當作性別中立。這就是對女性的歧視。
性別缺口絕不是一個巧合，性別資料缺口既是因也是果
在這本書中， 我會提到生理性別（sex） 和社會性別（gender）。生理性別指的是各種決定一人是男還是女的生理特徵，XX和XY染色體。社會性別指的是我們附加於生理性別的各種社會意涵—人們把妳當作女性時，他們對待妳的方式。後者是人類創造的產物，但這兩者都真實存在。在這個由男性數據組成的世界中，兩者都對女性造成嚴重後果。
雖然兩種性別的定義不同，但我以「社會性別資訊缺口」（gender data gap）一詞概括所有與女性有關的資料缺口，因為人們並不是基於生理性別，而是基於社會性別，才把女性排除於資料之外。資訊缺口戕害了太多婦女的人生，我想要在為此現象命名的同時，釐清其根源所在。在本書中，你會看到許多人宣稱他們是基於女性生理排除女性，但事實相反，女性的生理結構並不是最大的問題。問題是人們附加於女性身體的社會意涵，而且社會不願把女性身體納入考量。
《被隱形的女性》講述的是一個關於缺席的故事，有時我難以下筆。因為我們一開始就沒有收集到女性相關的資料，而且即使我們有涵蓋兩性的資料，也通常不會按性別解析，因此女性整體面對了寬大的資料缺口。然而說到非白人女性、傷殘女性、工人階層的女性，我們更是幾乎完全沒有她們的資料。不只是因為沒人收集這些弱勢婦女的資料，而是即使收集了， 也沒把它們與男性資料分開，因此我們沒有所謂「按性別分列的資料」。從學術工作到電影角色，相關的統計資料都只分為「女性」和「少數種族」，於是少數種族婦女消失了，被切進不同的分類中。在能取得資料的情況下，我都會提供——但這些資料幾乎不存在。
精神分析並非本書的主旨。那些造成性別資料缺口的推手，我無法直接得知他們內心最真實的想法，因此本書無法提出最切實的證據，解釋為何我們的資訊中滿是性別資料缺口。我只能向讀者提供資料，請讀者認真考慮這些證據。而且我也沒興趣弄明白，那些設計出充滿男性偏見的工具的人，他們本身是否真是性別歧視者。就某個角度而言，個人動機無關緊要。重要的是行為模式。重要的是，我提出的資訊是否足以證明，性別資料缺口並非只是一個巧合。
我會說，性別缺口絕不是一個巧合。我認為性別資料缺口既是因也是果，是「將男人視為全人類」的邏輯所造成，是欠缺思考的產物。我會向讀者展示，這種性別偏見不但常見，且散布每一個角落，扭曲了本該客觀的資料，然而資料正一步步操縱我們的生活。表面上超級公正的超級電腦，正一步步引導我們走向一個超級理智的世界，然而波娃所寫的書籍《第二性》（Second Sex）中所說的，依舊句句屬實：女人再厲害，也不過是男人的次等品，而女人正因此面臨各種危險。
楊朵症候群：女性缺乏相關醫療數據，誤診率比男性高出 50%
芭芭拉．史翠珊（Barbra Streisand）在1983年的電影《楊朵》（Yentl ）中扮演一名波蘭的猶太女子，她為了就學不得不假扮成男人。事實上，影片中男人才能就學的設定也在醫療界上演，形成了「楊朵症候群」：當女性出現不同於男病患的症狀，就很容易被誤診、無法獲得治療。有時，楊朵症候群足以造成病患喪命。
如果我請讀者想像一個因心臟病發而痛苦不堪的人，你腦中第一個浮現的影像恐怕是一個即將告別中年的男子，可能有體重過胖的問題，正一臉痛苦的抓著胸口。至少，這是谷歌圖片搜尋提供的畫面。會想到一名婦女的人恐怕不多，一般刻板印象認為心臟病好發於男性。但這全是場誤會。近期一份報告分析了北美、歐洲、亞洲、澳大拉西亞（Australasia）2,200萬人的資料，發現社經地位較低的女性得到心臟病的機率，比同樣收入等級的男性高25%。
自1989年起，心血管疾病就成了美國女性的首要死因，而且心臟病發後，女性的死亡率高於男性。心臟病死亡率的男
女差異自1984年起就沒變過，而且年輕女性的風險似乎最高： 根據2016年《英國醫學期刊》（British Medical Journal British Medical Journal）的報導，年輕女性送醫後在院內過世的比例比男性高2倍。其中部分原因可能是醫生並未察覺哪些婦女是高風險族群。美國心臟學會（American Heart Association）在2016年也表達同樣的憂慮，指出數項「常用在」急性冠狀動脈症候群病患身上的風險預測模型可能不夠準確，因為這些模型建立時所依據的資料，至少有2/3是男性病患。簡單來說，女病患的心臟病風險預測模型並未能確實建立。
常用的預防手段在女性身上也不一定有效。醫界發現乙醯柳酸（也就是阿斯匹靈）能有效預防男性首次心臟病發，但2005年一份論文指出，它對45~65歲的女性「沒有顯著功效」。 而且，作者群在此次研究前就注意到「類似的女性資料十分稀少」。另一份比較近代的研究則發表於2011年，指出阿斯匹靈不只對女病患無效，甚至「可能對大部分的病患有害」。 同樣的，2015年另一項研究指出，每隔2天服用低劑量的阿斯匹靈「對大部分女性來說，無法預防癌症或心臟病，甚至對她們有害」。
然而，之所以有那麼多女性在心臟病發後回天乏術，也許最大的原因是醫生根本沒發現她們有心臟病。英國研究發現， 女性心臟病發後被誤診的機率比男性高50%，而在某些類型的心臟病，此機率甚至逼近60% 。部分原因是女性常常沒有出現醫療圈所謂的「好萊塢式心臟病」，也就是胸痛與左手臂疼痛。女性（特別是年輕女性）事實上可能不會出現任何胸痛徵狀，反而出現肚子痛、呼吸急促、噁心和疲勞。這些症狀常被歸類為「非典型」，而2016年《英國醫學期刊》獨排眾議， 反對這樣的歸類原則，表示「非典型」一詞「可能造成人們低估這類症狀的風險」。而2005年美國有篇研究發現，「來自各項醫療專科的醫生，每5名才會有1名醫生知道每年死於心血管疾病的婦女人數都超過男性，而且大部分的醫生都不認為自己在治療性別相關的心血管疾病時，能做出有效的診療」。看來《英國醫學期刊》提到的症狀被低估，正好解釋了這種現象。
不管症狀到底是典型還是非典型，事實就是沒有胸痛症狀的婦女（再次強調，特別是年輕女性），其死亡風險特別高。目前英格蘭國民保健署（NHS）的指導原則明定，病患必須出現「可能是心臟造成的急性胸痛」，醫生才能將病患轉診至國內的24小時心臟病中心，進行「首次經皮冠狀動脈介入治療」（primary percutaneous coronary interventions，簡稱PPCI）。然而女病患不常出現胸痛症狀，顯然保健署的指導方針令人擔憂。PPCI是種急救措施，有助病患在心臟病發時恢復血液流動，根據一名接受我訪問的醫師表示，PPCI能「大幅提高病患存活率，改善結果」。然而，只有24小時的心臟病中心會施行PPCI，也就是說，接受PPCI治療的病患，75%都是男性。
醫生用來找出病痛來源的測試方法，可能也會提高婦女在心臟病發後的死亡率。研究人員發現，常用的心電圖或心臟壓力測試等標準檢測，在婦女身上的準確度並不高。肌鈣蛋白（troponin）是心臟受損時會出現在血液中的一種蛋白質，而《英國醫學期刊》在2016年引用愛丁堡的一份報告，指出一般的肌鈣蛋白「正常」診斷門檻，對女性來說可能太高了。由此可見，所謂「標準」生物指標並不符合女性生理構造，且更重要的是，我們必須建立屬於女性的新生物指標。生物指標指的是一種生物特徵（比如肌鈣蛋白），而我們可以把它們當作某種疾病的診斷標準，而2014年一份性別差異研究的文獻回顧指出，生物指標可能是值得我們深入鑽研的領域。可嘆的是，目前已完成的研究都太過局限，難以斷定我們是否找得出屬於女性的生物指標。
女性的心臟病可能不只症狀與男性相異，也許就連發病機制亦有所不同，因此現今我們用來測試心臟病的科技，可能都不適用於女性。比方說，血管造影技術是診斷心臟病的傳統方法之一，能藉此找出阻塞的動脈。但女性病患常常沒有動脈阻塞的症狀，也就是說圖像上看不出任何異常，因此當女性因心絞痛前往醫院，醫生的診斷可能是「沒有特定原因的胸痛」，告知她們沒有得病，就讓她們離開。然而她們真的生病了：那些血管造影一切正常的女性，出院後不久就心臟病發或中風。
假設一名女性運氣奇佳，醫生正確診斷出她有心臟病，她仍必須在充滿偏誤的崎嶇治療路上跌跌撞撞：大部分「公認的醫療知識」或甚至臨床診治守則，都沒有考量過性別差異。舉例來說，假設一名男性和一名女性都被診斷出主動脈腫脹的症狀（主動脈從心臟通往胸腔和腹部）。雖然出現同樣程度的腫脹，但男女的風險並不相同：女性主動脈破裂的機率較高， 破裂後的死亡率高達65%。然而，拿荷蘭的臨床守則來說， 建議進行手術的門檻並沒有性別差異。
除了心臟病科，只依男性身體結構發展的診斷測試，也在其他醫學部門造成誤診的風險，甚至連那些好發於女性的病症也是如此。女性得右側大腸癌的機率比男人高，而右側大腸癌的惡化速度特別快，然而廣泛用來測試大腸癌的糞便潛血檢驗，用在男性病患的準確度較高。與此同時，女性的大腸通常比男性長也比男性窄，因此女病患的大腸鏡檢查過程可能不夠全面。除此之外，還有世衛組織口中的「常見錯誤」，亦即要是症狀只出現在其一性別，其重要性往往被低估，比如登革熱造成的女性陰道出血症狀。當症狀的重要性排序是依照出現頻率高低判定，沒有依性別分列症狀，女性特有的症狀就常會被視為次要。這實在不符合現實。
這樣的資料缺口會如滾雪球般造成愈漸嚴重的影響。舉肺結核為例，要是不去考量女性的社會角色，資料又沒有按性別分析，可能會讓女肺結核病患面臨更高的風險，甚至因此喪命。男性比較容易得到潛伏性肺結核，但女性比較容易得到開放性肺結核。數項研究也指出，開發中國家的婦女常在通風不佳的空間中使用生物燃料烹調食物（我們前面已經提過， 世上有數百萬的女性都這麼下廚），免疫系統長期受到傷害， 讓她們比較難戰勝細菌的侵襲。結果就是以全球而言，因肺結核死亡的女性人數超過其他任何單一傳染病。每年死於肺結核的女性超過所有因妊娠而死亡的人數總和。然而，肺結核卻常被視為「男性疾病」，因此醫護人員比較少檢測女性是否得了肺結核。
就算女病患接受篩檢，但她們被正確診斷為肺結核的機率也比較低。女性對肺結核的免疫反應不一定與男性相同，可能會出現不同症狀。一份研究探討女性經常被誤診的原因時，就發現女性的肺結核病灶有時不如男性嚴重。就連常用的篩檢法，也有證據顯示其敏感度有性別差異。在資源有限的情況下，測試有無肺結核的標準方法是讓病患咳出痰，再放到顯微鏡下檢視。但得到肺結核的女性比較不容易出現有痰咳嗽，就算她們真的有痰，檢驗為陽性的機率也比較低。社會背景也會影響咳痰測試，巴基斯坦的研究指出，當醫療人員要病患咳出痰液以便檢驗，婦女常會感到不知所措，而醫護人員也不會向她們解釋為何必須咳痰。因此她們乾脆拒絕。
沒有考量女性所受的社會化影響，也是疾病預防此醫療實務的常見困擾之一。一般避免感染HIV病毒的方法是進行性行為時使用保險套，但許多女性沒有足夠的社會權力，無法堅持對象使用保險套，因此這不是很實用的辦法。預防伊波拉病毒也遇到同樣的困擾，因為它會存在精液中長達6個月。雖然研究者開發了一種凝膠來解決這個問題，但在撒哈拉以南的某些非洲地區仍盛行「乾陰道性交」（dry sex），因此人們使用凝膠的意願有限。凝膠除了能預防伊波拉病毒，也有潤滑的功能，但某些地區的婦女會用草藥消除陰道的潤滑黏液，好證明自己的貞潔。
書名：被隱形的女性：從各式數據看女性受到的不公對待，消弭生活、職場、設計、醫療中的各種歧視
作者：卡洛琳．克里亞朵．佩雷茲
英國作家、廣播主持人、女性主義倡議者。曾獲選年度自由人權活動家，並由英國女王親授大英帝國勳章。擁有牛津大學英國語文學學位，並曾於倫敦經濟學院研習行為與女性經濟學。現居倫敦。
出版社：商周出版
出版日期：2020/07/04